Allebei een vitaal beroep, één ziek kind en de gevolgen van het virus akelig dichtbij in Noord-Brabant. Moeder Peggy vertelt over het leven in haar gezin sinds het begin van de coronacrisis in maart 2020.
“Onze oudste zoon Meysam van bijna 6 heeft een metabole ziekte, glut1-deficiëntie. De ziekte zorgt voor motorische en cognitieve achterstand en sociale problemen. Hij volgt een streng ketogeen dieet en kan bij een normaal griepje al behoorlijk ziek worden. Zijn broertje Lucas is bijna 4 jaar. Nu zijn ze samen thuis. We zouden gebruik kunnen maken van opvang, want mijn man en ik hebben beiden een vitaal beroep. Maar dat zien we niet zitten. Een ziek kind op de opvang kan zomaar onze kwetsbare Meysam besmetten.”
Beperkingen
“Lucas lijkt de beperkingen niet zo erg te vinden, maar Meysam stelt veel vragen. Hij vraagt wanneer het virus weer weg is en hij naar de speeltuin mag. De therapieën en leren staan op een lager pitje, ook afspraken in het ziekenhuis en zwemles gaan niet door, belangrijk voor zijn motoriek. De therapeuten staan online voor ons klaar en elke twee weken brengt school ons schoolwerk.”
Lieve tante
“Mijn man Mackelly is bakker en ik werk in de zorg. Dat werk is vitaal, het gaat door. Gelukkig kan mijn moeder nu oppassen op de momenten dat wij beiden werken. Dat voelt voor ons niet helemaal goed, mijn moeder heeft ook een kwetsbare gezondheid, maar we hebben geen andere optie. Bij mij sloeg de angst om mijn hart toen mijn lieve tante besmet bleek met het virus. Zij is inmiddels overleden.”
De voorzichtigheid
“Ook ik wil dat alles weer is zoals het was. Al hoop ik dat we hiervan leren en elkaar blijven helpen, eens een boodschap doen voor een ander. Misschien dat mensen door deze crisis beter begrijpen wat een gezin doormaakt met een metabole ziekte. De voorzichtigheid. Wij volgden altijd al een deel van de coronaregels op om zoveel mogelijk te zorgen dat ons kind stabiel en gezond blijft.”
