Als een kind vier jaar wordt gaat hij of zij voor het eerst naar school. Er vinden spannende maar leuke gesprekken plaats ter voorbereiding op het basisonderwijs. De wereld van een kleuter begint steeds groter te worden. Hij of zij gaat steeds meer leren en ontdekken.
Mijn kind met een metabole ziekte is vier jaar. Helaas zal het enige gesprek betreft onderwijs voor Esila gaan over “leerplichtontheffing”. Verder hebben we eens per kwartaal een multi disciplinair overleg met haar therapeuten, orthopedagoog en begeleiders van het kinderdagcentrum over haar ontwikkeling, gezondheid en of de hulpmiddelen die wij hebben nog voldoende zijn.
Net wanneer je denkt dat je het moeilijkste onderwerp achter de rug hebt, komt de volgende. Het went niet. Het wordt steeds intensiever, moeilijker en ondragelijker. Ze groeit en samen met haar groeit de symptomenlijst van haar ziekte.
Waar andere gezinnen zich oriënteren op gesprekken over het basisonderwijs, hebben wij een gesprek gehad over hoe en OF Esila behandeld moet worden als zij weer terecht komt in een levensbedreigende situatie. Een advance care gesprek.
Dit is een vroegtijdige zorgplanning waarbij we met de kinderarts de wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde van onze dochter hebben besproken en vastgelegd. Ongetwijfeld is dit een van de moeilijkste gesprekken geweest die wij ooit in ons leven hebben gehad. Ons kind leeft nog! Ik wil niet praten over haar levenseinde.
Zo’n gesprek is heel intensief, confronterend en geladen met emoties. In mijn geval vooral frustratie veroorzaakt vanuit intens pijn. Pijn in elke vezel van mijn lichaam.
Ik steek liever mijn kop in het zand maar toch worden we met ons neus gedrukt op het feit dat onze dochter, sinds haar geboorte, zich tussen de eerste en tweede fase van palliatieve zorg bevindt. Net zoals de meeste kinderen met een metabole ziekte.
