In 2017 kwam het boek Sara en Liv uit van schrijver Suzan Hilhorst. Zij beschreef daarin hoe haar twee dochters kort na de geboorte ziek werden en uiteindelijk overleden. Later bleek de oorzaak een metabole ziekte te zijn. Suzan is nu ambassadeur voor Metakids. ‘Ik wil flink gaan lobbyen’.
Wat was je belangrijkste motivatie om over je dochters te gaan schrijven?
“In eerste instantie schreef ik voor mezelf, mijn vriend Jens en onze gezonde zoon Nils. Zodat we later een documentje zouden hebben van die intense periode. Maar, nadat ik de laatste woorden had opgeschreven, wist ik dat ik het wilde uitgeven. Ik merkte vaak dat de sfeer omsloeg als het over Sara en Liv ging. Dan werd iedereen neerslachtig. Het was voor mij belangrijk ook de andere kant te laten zien. Het verhaal van onze dochters gaat niet alleen over verdriet en gemis, maar juist ook over liefde en hoop.”
Ik begreep dat je pas na hun dood hoorde dat het om een metabole ziekte ging?
“Klopt. Sara had een verdikte hartspier en daardoor werden andere organen ook aangetast. Zo is ze uiteindelijk overleden. Wat daar de oorzaak van was, wist niemand. Volgens de artsen was de kans dat het erfelijk zou zijn heel klein. Er was geen reden om niet opnieuw zwanger te worden. Liv was net als Sara gezond bij de geboorte. Maar na een paar weken begon ze sneller te ademen, minder goed te drinken en transpireerde ze. Wij trokken meteen aan de bel. In het ziekenhuis werden wat testjes gedaan. Tijdens het bloed prikken stortte ze helemaal in. Haar hart faalde en nog diezelfde middag overleed ze. Het ging ongelofelijk snel. Bij zowel Sara als Liv is vervolgens een afwijking gevonden in het bloed gevonden. Die wijst op een nog onbekende, metabole ziekte. Daarnaast zijn onze genen en die van Sara en Liv onderzocht. Daaruit blijkt dat Jens en ik een afwijking hebben in precies hetzelfde gen.”
Wist je toen al iets over metabole ziekten?
“Heel weinig. Ik dacht eigenlijk dat de medische wetenschap al veel verder was. Door de dood van Sara en Liv zag ik dat er nog erg veel onbekend is rondom metabole ziekten. Ik ben geschrokken van de ernst en impact die het heeft op zoveel kinderen. Voor hen wil ik graag wat doen. Daarom ben ik nu ambassadeur van Metakids.”
Hoe wil je dat aanpakken?
“Ik wil echt gaan preken voor eigen parochie en zal metabole ziekten in zoveel mogelijk gesprekken noemen. Verder hoop ik een stem te kunnen zijn voor al die ouders die thuis een kind hebben met een metabole ziekte. Zij worden opgeslokt door de zorg voor hun kind, maar hun verhalen moeten nog veel bekender worden. Het begint volgens mij bij meer aandacht, want hoe meer aandacht, hoe meer geld voor onderzoek. En met voldoende onderzoek kan er gewerkt worden aan de grootse visie van Metakids: dat in 2045 ieder kind met een metabole ziekte te behandelen is. Daar zet ik mij graag voor in.”
