De genetische afwijking van Esila kan zorgen voor moeilijk behandelbare epilepsie. Hoewel zij nooit eerder een epileptische aanval heeft gehad wisten wij wel dat dit op de loer lag.
Telkens als ik een ambulance zag of sirenes hoorde, was ik dankbaar dat deze niet naar ons onderweg was. Tegelijkertijd kreeg ik een gevoel van medelijden met de patiënt en hoopte ik dat het geen kindje zou zijn.
Ineens bleek die “ver-van-mijn-bed-show” dichterbij. Dit keer had het lot ons gekozen. Wij kregen een kaartje en zelfs de hoofdrol.
Op instructie van 112 deed ik de voordeur open en hoopte ik dat ik de ambulance zou horen in de verte. Ik raakte compleet in paniek en wist niet wat ik moest doen. De zorgverlener arriveerde en nam Esila over. De minuten voelen als uren wanneer je kind niet goed ademt en je op hulp moet wachten.
Esila zat al meer dan 15 minuten vast in haar eerste epileptische aanval. Ze kreeg een dubbele dosering noodmedicatie en werd naar het ziekenhuis vervoerd in Utrecht. Een rit van één uur. Onderweg zagen we dat Esila bleef vastzitten in haar aanval. Ze kreeg zuurstof toegediend. Toen we op de spoedeisende hulp aankwamen stroomde de kamer vol met artsen. Ze waren allemaal bezig om haar ademhaling te stabiliseren en om haar uit de aanval te krijgen. Esila moest beademd worden en werd opgenomen op de intensive care.
“De minuten voelen als uren wanneer je kind niet goed ademt en je op hulp moet wachten.” – Betül
De status epilepticus duurde in totaal 2,5 uur. De kinderarts was positief verbaasd dat ze hier niets aan heeft overgehouden en dat haar herstel heel vlot ging. Meer onderzoeken volgen nog. Epilepsie slaat onverwachts toe. Je kan niet voorspellen wanneer het komt. Esila’s eerste aanval was heel heftig waardoor de kans bestaat dat de volgende ook een soortgelijke aanval wordt.
Als je kind voor het eerst een status epilepticus heeft gehad, is niets meer hetzelfde. Je leeft continu in angst en bent alert op alle signalen in de hoop dat je de aanval op tijd kan stoppen.
Voor de meeste ouders van kinderen met heftige epilepsie zijn deze ambulance ritten een gewenning geworden. Ze leren hoe ze hun kinderen moeten redden uit een verslik en stik incident en hoe ze hun kind moeten reanimeren tot er hulp arriveert.
Om je kind te kunnen redden uit levensbedreigende situaties moeten je emoties geparkeerd worden. Er is geen plaats voor angst en paniek. Het knopje gaat om en je komt terecht in de overlevingsstand. En of je daar weer uit komt en wanneer dat gebeurt, is maar de vraag.
