In 2020 brengt Dé Media Uitgevers in Drachten voor Metakids de speciale Metakidskrant uit. Dit is voor Metakids een kans om te vertellen wat metabole ziekten zijn, waar we voor staan en hoe we onze donaties besteden. Wij zijn erg blij met de uitgave van deze krant en stellen het enorm op prijs als u wilt bijdragen aan de realisatie ervan.
Metabole ziekten
Metabole ziekten, vrijwel niemand kent ze. Toch zijn ze één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.
Onderstaande video legt kort de werking én impact van metabole ziekten uit.
Slopers
Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt het kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling. De impact van een metabole ziekte is dan ook enorm.
Hoopvol naar de toekomst
Metakids gelooft in een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en hier geen kind meer aan hoeft te overlijden. Onderzoek is de oplossing: voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 30 jaar behandelbaar en biedt kinderen kwaliteit van leven en hoop op de toekomst.
Mede dankzij Metakids worden grote stappen gezet op het gebied van diagnose en behandeling van metabole ziekten. Maar er is nog veel onderzoek nodig om alle vormen te detecteren en behandelbaar te maken. En onderzoek kost veel geld.
