Met een online special over metabole ziekten vraagt de metabole community aandacht voor de impact van de ziekten en de grote kansen dankzij onderzoek. Laurentien van Oranje vertelt over haar betrokkenheid op het onderwerp.
Metakids kwam enkele jaren geleden op het pad van Laurentien. Ze zag mogelijkheden de stichting te helpen met het verwezenlijken van hun ambitie vanuit de Number 5 Foundation.
Een eerste belangrijke stap was de realisatie van UMD, waar Laurentien achter de schermen betrokken was bij de oprichting. Nu zijn ook ouder- en patiëntenorganisaties van gezinnen met een metabole ziekte betrokken bij deze breed gedragen samenwerking voor meer bekendheid en onderzoek.
“Samenwerken is cruciaal om het toekomstperspectief ten aanzien van metabole ziekten te verbeteren. Voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar en biedt kinderen en volwassenen kwaliteit van leven en hoop op een gezonde toekomst. Om het onderzoek te financieren is bekendheid en een gezamenlijk narratief essentieel,” aldus Laurentien in het interview in Planet Media.
“Er is een enorme wil om samen stappen te maken en dat gebeurt dus ook. Ik ben echt enorm onder de indruk van ieders inzet. Nu de rest van Nederland nog.”
Lees de hele special hier online of bekijk het online magazine.
