Sven
Sven wordt in juli vier jaar. Het liefst rent hij zo hard als hij kan, leest graag samen boekjes en geniet volop van de kleine dingen. Hij heeft een zeldzame metabole ziekte en zijn ouders zetten alles op alles om onderzoek naar genezing van toekomstige patiënten mogelijk te maken. Sven (3) is een ondernemend en liefdevol jongetje. Hij heeft een oudere broer, Lucas van 7, die erg met de situatie meeleeft. Door zijn ziekte kan Sven niet praten, valt hij steeds vaker en heeft hij epilepsie.
Bjorn
Van de buitenkant ziet niemand dat de levenslustige Bjorn (6) een levensbedreigende metabole ziekte heeft. Zijn vader Olaf omschrijft hem als energiek, grappig en vrolijk. “Hij kan zich eindeloos verliezen in fantasie, dan creëert hij de meest bijzondere werelden in zijn hoofd, urenlang spelend op de vloer. Tegelijkertijd is hij een enorme kletskous, dat heeft hij denk ik van zijn vader.”
Sofie
Wie Sofie (3 jaar) voor het eerst ontmoet, ziet een vrolijk, eigenwijs en nieuwsgierig meisje. “En precies dat is de grootste valkuil van metabole ziekten”, zegt haar moeder Stefanie. “Mensen zien het niet direct, omdat het probleem zich grotendeels vanbinnen afspeelt. Genadeloos en onomkeerbaar, maar helaas onzichtbaar voor de buitenwereld.”
Verhaal Charlie- Elk moment telt
Charlie is vier jaar en heeft een metabole ziekte. Ze leeft in het moment omdat er voor haar geen behandeling meer mogelijk is. Voor haar ouders, Jamilla en Colin, is leven in het nu geen keuze. Het is de enige manier, zij weten namelijk hoe onzeker de toekomst is.
Sannae
