Bijzondere lancering campagne ‘En we konden er niks aan doen’

Het was een bijzondere en emotionele lancering in Huis Vasari van de Vrije Academie in Amsterdam. Passend, omdat Metakids met échte ouders en échte verhalen een levensgroot probleem in Nederland op de agenda zet. Want nog steeds is er voor 85% van de metabole ziekten geen behandeling. Dat betekent aftakeling voor kinderen, soms een levenslange beperking en in veel gevallen een vroegtijdige dood. Dat moet en kan anders.

De vier ouderparen die hun gezicht en verhaal gaven aan de nieuwe campagne ‘en we konden er niks aan doen’ waren aanwezig. Zij zijn nu door het hele land zichtbaar via abri’s en andere kanalen met, in drie gevallen, een foto van hun overleden kind, en één stel met hun dochter. Ze vragen op deze manier aandacht voor metabole ziekten.

Onverteerbaar

Tijdens de lancering, met moderatie van Andrea van Pol, vertelde fotograaf Frank Ruiter hoe het was om die grote impact voor de gezinnen in één foto te vangen: “Je wilt emotie vastleggen, vastleggen wat er is gebeurd.” Hierna kon elk gezin meer vertellen over waarom zij betrokken zijn bij de campagne. Moeder Zoyra over het feit dat er voor zoveel kinderen nog geen behandeling is: “Het is onverteerbaar dat dit in een wereld waar zoveel kan, dit nog gebeurt!”
Vader Seth verwoordde het strijdbare dat veel ouders laten zien: “Ik wil dit andere kinderen besparen. Daarvoor is het cruciaal dat er de komende tijd iets gaat gebeuren.”

Kansen voor vroege diagnose

Kinderarts metabole ziekten prof. Francjan van Spronsen (UMCG) gaf meer achtergrond over waar de kansen liggen om met onderzoek de levens van kinderen met een metabole ziekte te verbeteren. Het was dinsdag de Dag van de Hielprik. “Er is voor ons nog werk aan de winkel. We moeten zorgen dat artsen de ziekten eerder herkennen en we werken hard aan een verbetering van de hielprik. Bij de hielprikscreening kijkt men nu of een stofje hoog of laag is, maar we kunnen zo nog niet alle meer dan 1.500 metabole ziekten in het bloed detecteren.” Van Spronsen ontwikkelt met zijn team een innoverende manier waarmee zelfs eerder dan bij de hielprik een ziekte kan worden vastgesteld én waarbij meer ziekten kunnen worden opgespoord.

Metabole community

Samen met vader Daniel sprak Prinses Laurentien, beide vanuit hun rol bij de metabole community, ten slotte ook. “Als metabole community werken we samen voor een complex doel. Ik houd niet van stagnatie, zeker niet op zo’n groot onderwerp. Ik hoop dat heel Nederland dit grote onderwerp van metabole ziekten gaat omarmen.”