Livvia, de dochter van Daniel en Claudia, werd geboren met een metabole ziekte en overleed aan de slopende gevolgen hiervan toen ze 1 jaar was. Tijdens haar leven waren haar ouders vooral druk met de intensieve zorg voor Livvia. Pas later schreef Claudia hun verhaal op. Daniel schreef er deze ontroerende brief aan Livvia bij.
Uit het boek ‘Wij zijn nooit voorbij’.
Brief van papa aan Livvia
Hai moppie,
Ik mis je. Het is nu bijna een half jaar geleden dat we je hebben uitgezwaaid in het Jonkerbos. Het voelt al zo lang geleden maar ook net alsof het gisteren was. Wat vond je van de roze hartjes ballonnen die iedereen heeft meegestuurd toen je op reis ging? Iedereen vond dat je er nog mooi bij lag in je roze mandje. Mama heeft je goed verzorgd de laatste week toen je gelukkig nog thuis kon blijven nadat jij je oogjes dicht deed. Heel gek eigenlijk hè? Dat je toen voor het eerst helemaal alleen in je eigen kamertje hebt kunnen liggen zonder dat papa en mama de hele tijd iets van je moesten of op je lagen te letten. Het was een hele gekke maar toch ook fijne week. Al die lieve mensen om ons heen die we al zo lang niet hadden gezien. Papa en mama zijn heel blij dat we jou een mooi afscheid hebben kunnen geven. Herkende je ons nummertje nog? Die papa altijd opzette als je ging ontspannen in je badje? Jeetje, veel vragen eigenlijk hè? Papa wil gewoon weten hoe het met je gaat. Ik heb zoveel vragen…
Als ik op jouw kamertje ben en kijk naar je lege bedje, dan vraag ik me af waar je nu bent.
Want ik mis je zo moppie. Papa en mama missen je heel erg. Iedere dag staan we op en gaan we slapen met jou in onze gedachten. Alles is zo anders nu jij niet meer hier bent. Het is zo stil en zo leeg hier zonder jou. Papa mist je heerlijke lach, je leuke blije geluidjes, het luisteren naar je ademhaling als je naast me lag te slapen. De manier waarop je naar mij keek. Eigenlijk alles. Als ik naar jouw foto’s kijk, dan wil ik weer beethouden en je warme lijfje tegen me aanvoelen. Je altijd aanwezige lach in me opnemen. Jou opladen met mijn energie en liefde. Voor je zorgen. Als ik op jouw kamertje ben en kijk naar je lege bedje, dan vraag ik me af waar je nu bent. Of je ons ziet en of je weet dat we aan je denken. Dan ga ik bij het dakraam staan waar wij elke dag samen uit staarden. En dan probeer ik te zien wat jij toen zo graag zag. De bomen met al die blaadjes. Het geluid van de vogeltjes. Daar word ik nu rustig van. Dan ben ik even met jou. In de stilte en de rust ontmoet ik je dan weer. Dan zijn we even samen.
Papa hoopt dat je nu rust hebt, meisje. Dat je lekker kan spelen zonder al die stomme draadjes aan je lijfje. Ik vind het wel een gek idee hoor. Dat je ergens bent waar ik je niet meer kan beschermen. Soms kijk ik naar de hemel en dan denk ik, poeh hé. Wat een ruimte. Wacht je op mij? Ga je niet te ver weg? Ik zou je eigenlijk liever vandaag alweer willen zien dan morgen. Maar papa heeft hier nog dingen te doen. Wil je af en toe een teken geven om te laten weten dat ik het goed doe?
Papa houdt van je moppie. Ik voel dat je dat weet.
Dikke knuffel,
Papa
Over Livvia
Als Livvia in 2019 geboren wordt, vallen niet alleen haar grote ogen en dikke bos haar op. Al snel blijkt dat ze moeite heeft met het binnenhouden van voeding. Enkele dagen na haar geboorte stellen de artsen in het UMC de diagnose: LCKAT, een metabole ziekte waarbij vet om wordt gezet in gifstoffen. Uiteindelijk leidt dit tot schade in de organen en bij Livvia ook tot epileptische aanvallen. Een echte behandeling is hier niet voor. Ze overlijdt kort na haar eerste verjaardag.
Daniel en Claudia delen het verhaal van Livvia om meer bekendheid te geven aan metabole ziekten, waarvan nog teveel, zoals die van Livvia, onbehandelbaar zijn. Dit moet veranderen.
Op maandag 6 december 2021 vertelden Daniel en Claudia in het SBS6-programma HLF8 aan Johnny de Mol over Livvia. Bekijk het fragment in de aflevering hier terug (vanaf 22:29).
Over het boek
Niet alleen deze brief staat in het boek ‘Wij zijn Nooit voorbij’, ook het verhaal van Livvia’s leven is opgeschreven door Claudia. Ze vertelt over de genietmomenten met Livvia, maar ook over sondes, ontregelingen, de voortdurende zorg en het afscheid. In het boek schrijven ook zes andere moeders over hun kinderen die, door verschillende oorzaken, veel te vroeg zijn overleden. Het boek is hier te koop, bij Stichting Nooit Voorbij, een stichting die zich inzet voor gezinnen die een kind verloren hebben.
