De afgelopen jaren heb ik twee woorden opnieuw leren kennen: veerkracht en hoop. Twee woorden die hun betekenis pas krijgen in het donkerste uur van de nacht. Als niets meer is, zoals het was en de wereld opnieuw moet worden uitgevonden.
Ruim twee jaar geleden werden Rolf en Marieke ouders van zoontje Liam. Al snel bleek hij een onbehandelbare, metabole ziekte te hebben. De kans dat Liam binnen drie jaar zal overlijden is één op vier. Het nieuws sloeg in als een bom, maar een jaar later sprongen de jonge ouders al op de fiets om door weer en wind geld in te zamelen voor onderzoek.
Ze zijn geen uitzondering. De ongekende veerkracht van ouders van een kind met een metabole ziekte is groot. Gedreven door hoop zie ik ze elke keer weer vallen, opstaan en weer doorgaan. Hoe groot de impact van de ziekte van hun kind ook is; ze vinden een weg door hun verdriet. Nemen het heft in eigen hand.
Het fundament van hun veerkracht is de liefde voor hun kind. Een liefde die de vlinders zou kunnen vervangen van het bekende vlindereffect: de speelse gedachte dat de vleugelslag van een Braziliaanse vlinder een tornado in Texas zou kunnen veroorzaken.
Ook de onuitputtelijke liefde van deze ouders zet mensen in beweging. De website van Metakids staat er vol mee: kleine en grote inzamelingsacties van familie, vrienden en collega’s. De een loopt hard, de ander bakt koekjes, maar voor elk initiatief geldt: hier wordt wanhoop omgezet in actie. Vóór kinderen met een metabole ziekte, vóór onderzoek en vóór het leven.
“Geef me de moed om te accepteren wat niet in mijn vermogen ligt, en de kracht om alles te doen wat wél in mijn vermogen ligt”, zei de filosoof Epictetus. En zo is het. De veerkracht om elke situatie om te zetten in hoop, is één van de meest wonderlijke vermogens van de mens.
