“Als u langer had gewacht, dan had u uw dochter levenloos in haar bedje aangetroffen”, zegt de arts. Het is een warme nacht in augustus, zes jaar geleden.
Sara is zojuist vanuit het streekziekenhuis, via het AMC naar het kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht, twee weken oud. De arts kijkt bedenkelijk naar ons doodzieke kind: “Dan was het wiegendood geweest.”
In plaats daarvan werd het een lang ziekbed. Zes weken aan een hartlongmachine die haar lichaam kunstmatig in leven hield, en wij die naast haar bed de uren telden. Haar armen en benen masserend. Zingend, omdat we geloofden dat onze liefde net zo effectief was als alle medicijnen die zij dagelijks kreeg. Inmiddels weten we dat de strijd al op die eerste dag gestreden was.
Ze overleed, één dag voor de herfst. Een zomerkind.
Er volgden onderzoeken, genetisch, pathologisch, virologisch, maar zonder resultaat. Niemand wist wat er precies gebeurd was, waarom haar hart haar kleine lichaam niet kon dragen. Geen officiële ziekte, geen oorzaak, alleen maar ‘bijna wiegendood’. Pas ruim één jaar later, nadat ook haar jongste zusje Liv overleed, werd uit genetisch onderzoek duidelijk dat ze dezelfde fouten hadden op hetzelfde gen: een nog onbekende, metabole ziekte.
De ziekte van onze dochters is grillig. Beide meisjes gingen binnen een paar uur van ogenschijnlijk kerngezond (‘Hollands glorie’) naar doodziek. De definitie van wiegendood is het onverwacht overlijden van een kind beneden de twee jaar bij wie geen afwijking is vastgesteld. Waren wij niet op tijd naar het ziekenhuis gegaan, dan was het zo gegaan: hun levenloze lichaam in het ledikant, de wipper, de box of onze armen.
Het woord wiegendood heeft de schijnbaar verhelderende lading van een diagnose. Het is een naam, een verklaring: dit is er gebeurd. Maar feitelijk betekent het: we weten niets.
Zoals we nog zoveel dingen niet weten. Het disfunctioneren van een menselijk lichaam blijkt nog te vaak een raadsel, dat pas door uitgebreid onderzoek kan worden opgelost. En alleen duidelijke antwoorden openen de poort naar behandeling.
Wereldwijd streven wetenschappers naar het moment dat het woord wiegendood iets was ‘van vroeger’: toen we nog niet wisten wat er werkelijk aan de hand was. Dankzij het werk van klinische genetici, laboranten en (metabole) artsen weten we elke dag een beetje meer. Het aantal baby’s dat aan wiegendood is overleden neemt aanzienlijk af, maar nog steeds zijn het er teveel. Aan ons de taak deze onderzoeken te steunen. Zodat wiegendood ooit een term wordt van lang, lang geleden.
