Ambassadeurs, Nieuws

Heb je ons al gehoord?

Sinds deze week vraagt Metakids ook op NPO radio aandacht voor metabole ziekten. Beluister hier...

Onderzoek

Unieke samenwerking UMD gelanceerd

Zes academische metabole centra en de overkoepelende patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for...

Acties, Ambassadeurs

Daverend Damweekend

Wat was het een feest! Tijdens de Dam tot Dam startten een recordaantal deelnemers (230...

Ambassadeurs

Suzan Hilhorst wordt ambassadeur Metakids

In 2017 kwam het boek Sara en Liv uit van schrijver Suzan Hilhorst. Zij beschreef...

Onderzoek

Update: ALD-proef in hielprik gepauzeerd

De pilotstudie van Amsterdam UMC met het RIVM naar het toevoegen van de metabole ziekte...

Nieuws

Leven met Niemann Pick in momenten gevat

Een metabole ziekte heeft enorme impact op een gezin. Met zijn boek 'Terug' bundelt vader...

Charo en Djavi

Toen Charo en Djavi opgroeiden, merkten hun ouders dat er iets mis was. 'De ontwikkeling...

Ambassadeurs

Feestelijke stamppot van London

Een stamppotje zoals je die nog nooit gegeten hebt, met paddenstoelen en BBQ-saus. Zo mooi...

Acties

Mooie opbrengt Tikkie, jij rent ‘m

Met de online tikkertjesrace ‘Tikkie jij rent ‘m’ hebben alle deelnemers in september maar liefst...

Thuishelden Meysam

Allebei een vitaal beroep, één ziek kind en de gevolgen van het virus akelig dichtbij...

Nieuws, Onderzoek

MPS1 in de hielprik

De metabole ziekte MPS1, ook bekend als het Hurler syndroom, wordt per 1 maart toegevoegd...

NoordHollands Dagblad deelt twee verhalen op 17 oktober

Op 17 oktober, dag van de krachtenbundeling tegen metabole ziekten, of stofwisselingsziekten, verschijnt in het...