Ouders over de impact van metabole ziekten

Frederique

Frederique

Na dertien jaar van zorgen, stress en onzekerheid, vonden Frederiques ouders eindelijk antwoorden. Dani√ęlle, de moeder van Frederique, deelt haar verhaal en de uiteindelijke diagnose van de metabole ziekte PLA1A bij haar dochter.

Lucas

Lucas

Onze zoon Lucas (17 jaar) heeft de metabole ziekte Sanfilippo type A (MPS3A). De ziekte heeft zijn hersenen, hart en heupen aangetast. In 2008 heeft hij een experimentele behandeling ondergaan en in 2009 een openhartoperatie. We zijn heel blij dat Lucas nog bij ons thuis woont en hij volop geniet van het leven.

Benthe

Benthe

“Benthe is geboren als een gezonde, rustige baby. Het eerste jaar leek ze zich als een normale baby te ontwikkelen alleen was ze altijd verkouden en had veel oorontstekingen. Naarmate Benthe ouder werd bleef ze achter in haar ontwikkeling. De artsen en het consultatiebureau dachten dat dit kwam doordat Benthe zo vaak verkouden was en daardoor minder kon horen dus werd het KNO traject opgestart.

Lynn

Lynn

Na 40 weken en 2 dagen werd Lynn Sofia geboren. Een prachtig meisje dat sprekend op haar vader leek. Dolgelukkig waren ouders Rose & Rick. Wat een roze wolk had moeten zijn veranderde al snel in een ware nachtmerrie. Ouders Rose en Rick vertellen hun verhaal. 

Angèlina

Angèlina

Miranda vertelt over de weg naar de diagnose van haar dochtertje¬†Ang√®lina.¬†Een tijd vol angsten en onzekerheden.¬†Miranda: ‚ÄúHet begon allemaal toen¬†Ang√®lina‚Äôs grote zus Si√ęnna (4 jaar), op een zondagochtend haar zusje in haar bed vond met een insult.¬†Ang√®lina¬†was toen 13 maanden oud.‚Ä̬†