Nieuws, Onderzoek

UMD biedt toekomst aan tiener met een levensbedreigende metabole ziekte

Een baanbrekende RNA-therapie, voor het eerst toegepast en getest op een tiener, opent wereldwijd nieuwe...

Algemeen, Nieuws

Interview

Sinds 1 november 2022 is Jan Matthijs van Eendenburg de nieuwe directeur van Stichting Metakids...

Onderzoek

Proef ALD in hielprik succesvol

De proef in 2021 waarbij de metabole ziekte ALD regionaal in de hielprikscreening werd opgenomen...

Féline

Toen Féline een half jaar was kregen de kersverse ouders te horen dat hun dochtertje...

Ambassadeurs

Anouk de Mol wordt ambassadeur

Anouk de Mol, zangeres (KUS) en presentatrice (RTL4 en SBS6), is sinds februari 2018 onze...

‘Niemand wist wat er aan de hand was’

De dag dat onze dochter Sara met loeiende sirenes naar Rotterdam werd gebracht, was de...

Onderzoek

Veelbelovende gentherapie voor ziekte van Pompe en de ziekte van Hunter

Met gentherapie de fout in het DNA permanent repareren die een metabole ziekte veroorzaakt: het...

Nieuws, Onderzoek

UMD vraagt waar onderzoeksbehoefte ligt

Patiënten en ouders wordt gevraagd welk onderzoek naar metabole ziekten of stofwisselingsziekten nog ontbreekt. UMD...

Onderzoek

Unieke samenwerking UMD gelanceerd

Zes academische metabole centra en de overkoepelende patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for...

Een dun laagje sneeuw

Rouw is geen periode, geen tijdsinterval. Rouw kent geen einde, en zelfs het begin is...

Algemeen, Nieuws

Campagne “We konden er niks aan doen” van start

Op de Internationale dag van Hielprik, 28 juni, lanceert Metakids een campagne rondom één van...

Acties, Nieuws

Kijktip: Metakids in Dit is Holland op RTL 4

Kijktip! Op zaterdag 23 oktober besteedt het RTL 4 programma Dit is Holland aandacht aan...